Комунальне некомерційне підприємство "Центр первинної медико-санітарної допомоги Талалаївської районної ради"

                                                                                                                                                                                  ЗАТВЕРДЖЕНО:

                                         Рішенням 23 сесії

Талалаївської селищної ради

   Чернігівської області             

                                                                      15.12.2022  року № 8-23/VIII

ПРОГРАМА

забезпечення осіб, які страждають на рідкісні (орфанні ) захворювання

 по Талалаївській селищній раді на 2023 рік

                                                 смт. Талалаївка

                                                       2022 р.

                                                ЗМІСТ

1.  Паспорт Програми.

2.  Визначення проблеми, на розв’язання якої спрямована Програма.

3.  Мета Програми.

4.  Завдання Програми.

5.  Фінансове забезпечення Програми.

6.  Основні завдання і заходи Програми. Очікувані результати.

7.  Контроль за виконанням Програми.

8.  Додатки до Програми:

Додаток 1 «Ресурсне забезпечення  Програми».

1. ПАСПОРТ

Програми забезпечення осіб, які  страждають на рідкісні (орфанні ) захворювання, які проживають на території Талалаївської селищної ради на  2023 рік

2. Визначення проблеми, на розв’язання якої спрямована Програма

 Керуючись Постановою Кабінету Міністрів від 31.03.2015 №160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання», розпорядженням  голови Чернігівської облдержадміністрації від 25.09.2005р .№ 512  та  наказу Управління охорони здоров’я №195 від 25.09.2005р. «Про організацію забезпечення громадян,  які страждають на рідкісні ( орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами»,  Програма, розроблена КНП «Талалаївський ЦПМСД», спрямована на необхідність забезпечення категорій  осіб  лікарськими засобами та відповідними  харчовими

продуктами для спеціалізованого дієтичного споживання, які проживають на території Талалаївської селищної ради.

    Орфанні захворювання – рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким хронічним перебігом, прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням   дегенеративних  змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості  життя хворих і навіть становлять загрозу для їх життя. Рідкісним вважається захворювання, яке зустрічається рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. Незважаючи на це, таких людей дійсно багато, бо існує майже 8000 нозологій орфанних захворювань. Загальна кількість людей у світі, що мають одне або декілька рідкісних захворювань, нараховує більше 300 млн. Переважна більшість орфанних захворювань мають генетичну природу, тому люди змушені  жити з ними  все життя, хоча не завжди симптоми  з’являються відразу після народження. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.  

    В КНП «Талалаївський ЦПМСД» на обліку з рідкісними (орфанними) захворюваннями знаходиться 18 осіб.  

3. Мета програми

   Метою програми є:

 1. Реалізація Постанови Кабінету Міністрів від 31.03.2015 №160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання»,  розпорядження голови Чернігівської облдержадміністрації від 25.09.2005р № 512 та наказу Управління охорони здоров’я №195 від 25.09.2005р. «Про організацію забезпечення громадян,  які страждають на рідкісні ( орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами».

2. Цільове спрямування коштів місцевого  бюджету та коштів інших джерел на необхідність забезпечення категорій осіб, лікарськими засобами та    відповідними харчовими продуктами для спеціалізованого дієтичного споживання.

4.Завдання програми

 Головним завданням Програми являється забезпечення громадян,  які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами.

Забезпечення контролю ведення реєстрів зазначених категорій  осіб, згідно переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затверджених наказом МОЗ України від 27.10.2014р. № 778

5.  Фінансове забезпечення

  Фінансове забезпечення здійснюється відповідно до законодавства України за рахунок коштів місцевого бюджету, а також коштів благодійних організацій організацій та інших джерел, не заборонених законодавством України

6. Очікувані результати виконання Програми

  Виконання заходів Програми дасть змогу:

-  покращення забезпечення  зазначеної категорії осіб лікарськими засобами  та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

7. Контроль за виконанням Програми

  Моніторинг за виконанням Програми здійснюється Талалаївською селищною радою та постійною комісією з питань освіти, культури, охорони здоров’я, соціального захисту населення, сім’ї та молоді.

                                                                                    Додаток 1 до Програми

Ресурсне забезпечення Програми